sepbysteph

Lundi dernier, retour à l'hopital de Troyes pour un petit jeu. Carré blanc, carré noir et fixer la croix au centre de l'ecran.
C'était mon deuxième examen de Potentiel évoqué visuel (PEV). Depuis plusieurs semaines, je sentait que ma vue de l'oeil droit devenais de plus en plus flou, et surtout dans l'après-midi alors que le matin et le soir ça va a peut près. Le neurologue à preferé me refaire passer cet examen afin de comparer avec le 1er fait il y a 4 ans. J'en ai profité pour faire quelques photos.


Vue de la cour principale   /    Vue du service neurologie (j'ai dormi au 3 eme)

Le grand couloir qui desert chaque service  /    Une affiche de l'ARSEP dans la salle d'attente

La machine de controle des potentiels évoqués   /   La sortie vue de la cour principale


Jeudi, rendez-vous avec le neuro pour la visite semestrielle. Au vue de l'examen PEV, il en a determiné qu'il y avait bien une baisse par rapport  au 1er examen fait. Il ne m'en à pas dit plus que ça. Il m'a conseillé de controler ma vue par un ophtalmologue. Comme d'habitude, il a controler l'equilibre, la force musculaire, les reactions cognitives, ect. A prioris, tous est ok. Pour lui, les troubles de la vision serai du à une petite poussé. Pour l'instant, rien d'alarmant. Pas besoin de cortisone. tant mieux.

J'ai donc rendez-vous fin août pour chez l'ophtalmo. Je devrais savoir dans quel état est ma vue.
On verra bien...

La semaine dernière était pleine de rendez-vous

Tout d'abord samedi , je suis allé à ma prise de sang de contrôle des transaminases. Il y a souvent du monde mais je n'attends jamais plus de dix minutes. Avec cinq salles, autant dire que ça dépote. Pas de soucis je connais la procèdure (ordonnances, carte vitale) , ensuite attendre que l'on m'appelle. On me pique et au revoir.
J'ai les resultats le lundi.  M.....e oh punaise. ASAT est à 39 (> 35) et ALAT creve le plafond 132 (>39). Bon alors reprise de sang dans 4 semaines.

Jeudi, rendez-vous avec le neurologue. La aussi je n'attends pas beaucoup.
" Alors comment ça va?
Bien dans l'ensemble, mon bras droit était un peu lourd et me faisait un peu mal le 1 er janvier mais ça na pas durée. (surement à cause des fêtes de fin d'année)
 qu'est ce qu'il vous faut ?
Alors une ordonnance pour 6 mois de traitement AVONEX
Du Doliprane 1G pour les les fièvres et maux de tête apres les piqures.
Des ordonnances pour les prises de sang.
Une ordonnance pour un IRM de controle.

Ensuite auscultation de la marche les yeux fermés, controle des reflexes, de la coordination des bras.
Bon tout à l'air correct. Merçi et au revoir.
J'ai pris le Rendez-vous pour l'IRM en mème temps au service radiologie. Genial j'ai une place pour le lendemain.

Vendredi, en route pour l'IRM, juste apres le travail. 50 minutes de route. J'arrive sur place avec IRM precedent et produit de contraste à l'accueil. La secretaire me demande d'avancer l'IRM. Je suis pourtant pris à 100 %  et c'est inscrit sur la carte vitale. Elle veut quand mème mon attestation de prise en charge que je n'ai pas sur moi. Je cherche mon carnet de cheque . Panique je ne le retrouve pas et ils ne prennent pas la carte bleue . Ils ont un IRM à plusieurs millions mais pas de lecteur de carte bleue. 
 "Allez vous asseoir" et non on m'appelle deja. Pas le temps L'infirmier me prend en charge, prepare ma perfusion et hop dans la machine pour écouter de la musique et des coups de marteau. "Eh y a du monde qui dort !" Je tenais la poire d'alerte pendant 20 minutes et mon bras droit me faisait de plus en plus mal mais je n'osais pas bouger. Ouf, c'est fini, une infirmère me sort du tube et enlève la perfusion. Je retourne dans la pièce pour m'habiller . On me dit de ne pas me r'habiller pour me mettre un pansement et pour voir le radiologue. Au bout de 10 minutes je commence à m'habiller commençant à trouver le temps long. Et 10 minutes de plus après l'infirmier qui m'a accueilli s'aperçoit que l'on m'avais tout simplement oublié. Le radiologue est parti . Super. Dans la panique je croyais avoir laisser la carte vitale.

Bon tout est rentré dans l'ordre, on a récuperé l'IRM lundi après midi, mais encore un ik,,,,, devinez quoi????? Le compte rendu de l'IRM était daté du 28.04.2008, gros bordel, alors qu'il avait bien été fait le 19.01.2009,
Ma femme a appelé le service qui s'occupait de remplir ces comptes -rendu, et ils lui ont dit de mettre du blanco, mais ma femme n'était pas d'accord, ils ont donc renvoyé un compte rendu daté du jour où il a été effectué le lendemain de l'appel donc aujourd'hui

Tout çà pour dire qu'il n'y a pas d'évolution. Pas de nouvelles plaques, Rassuré.

Ca fait bien 20 ans que je n'avais pas fait de patins sur glace. Je dirais comme dit mon grand fiston  'C'était chaud'
Hier nous avons donc fait un tour à la patinoire. Bon j'avoue, je n'ai pas fait de miracle. 5 tours de piste en 1 h 30 (et pas mal de pauses), 4 gadins et bien fatigué aprés, mais je me suis fait plaisir. Ma cheville droite avait beaucoup de mal à rester bien droite. Surement un manque de force à cet endoit. J'avais beaucoup de mal à garder l'équilibre et je marchais plus que je ne patinais. 
Toute la famille était contente et c'était une première pour mes deux fistons qui se sont bien debrouillés. De plus la nouvelle patinoire de Troyes est bien.

  Samedi 25 au soir, c'était donc la grande soirée. Le concert "Tous en scène" contre la sclérose en plaques . C'était à troyes comme les années passées. Atteint de SEP depuis plus de 3 ans, je me devais de venir.

Nous avions les billets en poche et une tenue de soirée. Nous y sommes aller à trois. Ma femme, sa maman et moi -même.

 

Arrivés sur place vers 20h, pile- poil à l'ouverture des portes. C'était la première fois que je pénètrais dans le Théatre de la Madeleine. La salle est magnifique, avec de superbes peintures au plafond. Des sièges velours rouge vif à réchauffer un public. Des balcons qui donnent une grandeur majestueuse à l'ensemble. à voir absolument en vrai ou sur le net.

Nous avons attendu patiemment le début après avoir passés dans la case toilette.

 

21 Heures le concert débute avec Annick Pelois de L'ARSEP et Grégory Baquet, chanteur et présentateur de cette soirée, mais aussi parrain de l'association . Mme Pelois a présenté la maladie et rappelé qu'il y a toujours 1 personne atteinte toutes les 4H et que nous sommes en france plus de 80 000 à souffrir de cette maladie. Elle a parlé aussi des nouveaux espoir qui naissent grace à la recherche mais que ces espoirs ne se font que grace au don et à la générosité de tous. Bien évidement il faut s'armer de patience pour que des traitements plus efficaces puissent nous être proposés, à nous les sepiens(nes).

C'est parti pour 1H30 de spectacle. C'est Grégori qui lance la première chanson du haut d'un balcon. Puis les chansons s'enchainent les unes après les autres, Barbara Scaff, Véronique baquet, Peter Lorne et aussi des invités suprise, Astrid Veillon , Renaud Hantson et Veronica Antico ainsi que d'autres aussi. Grégori Baquet en tant que parrain, mais aussi « bout -en -train » de la soirée, nous a fait rire.

Il y aurai eu une piste de danse, je pense que je n'aurais pas hesité à danser avec ma femme.

Nous avons donc écouté des chansons de Claude Nougaro, mais aussi Michel Jonasz et d'autres mais je ne me rappelle plus.

Dès que le concert fut terminé, retour à l'entrée pour acheter quelques souvenirs. Ma femme a pris une affiche et a fait signer tous les chanteurs de la soirée. Je me suis pris le T-shirt de cette année. Une guitare généreusement offerte à Grégori Baquet a été vendue aux enchères dans le hall au profit de l'ARSEP pour une somme de 600 euros.

Mais ils nous manquait quelque chose pour bien finir la soirée. Une Photo avec Grégori Baquet.

J'en ai profité pour le remercier lui et la Tribu pour leur dévouement sur la lutte contre notre maladie. Je lui ai dis, que moi-même j'étais atteint de cette maladie même si cela ne se voit pas. Je lui ai dis aussi

« A l'année prochaine »