Vendredi 7 septembre 2007
Bonjour à tous

Je vais bien et j'ai passé de bonnes vacances.
Je ne suis pas trop fatigué, juste un peu abattu quand il à fait chaud et lourd . On était loin de l'été 2003.
Mes pertes de mémoires on l'air de diminué mais il en reste un peu. C'est enervant de perdre une info que l'on à eu quelques instant avant.
La désensibilité du coté droit, est toujours la mème mais je j'oubli à force.
J'ai toujours une nuit ou deux dans la semaine ou je transpire et je fait un peu de température.
Je prend de moins en moins de doliprane au moment de la piqures. Actuellement, j'en prend 0,5 grammes uniquement le lendemain de la piqure et c'est tous. c'est toujours ca de gagné.

Bon au dodo car demain boulot.

Nash
Par Nash - Publié dans : La météo de ma SEP
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Vendredi 7 septembre 2007
Moi aussi, je relaie le message de l'association

1059548994-1ac22ae75c.jpg
Pour que l'on sache que la SEP  n'est pas une maladie de peau (Ca je peut le dire)

Alors tous ensemble contre la sclérose en plaque.
Par Nash - Publié dans : Parlons d'eux...
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Mardi 3 juillet 2007
Aujourd'hui ça va bien, apres un week-end d'enfer , la fete et le repas de l'ecole. Le bal qui suivait ( j'ai encore danser comme un fou) . J'etait un peu naze mais je me suis remis et c'est repartie. J'ai juste des petites douleurs dans les bras et les jambes de temps en temps.
Par Nash - Publié dans : La météo de ma SEP
Ecrire un commentaire - Voir les 5 commentaires - Recommander
Mardi 26 juin 2007
La SEP, (Sclérose en plaque) a elle aussi son histoire . En voici un résumé que j'ai glané dans un livre.

1838 : Un anglais nommé CARSWELL décris des manifestations de la maladie

1844 : Un français nommé CRUVEILHIER décris des perturbations visibles de la moelle épinière et de l'écorce cérébrale.

1868 :  Le neurologue Jean-Martin CHARCOT établie une relation entre les lésions anatomiques du cerveau et de la moèlle épinière et d'une pathologie évolué accompagnée de  tremblement, de parole scandée , de nystagmus.(Le nystagmus est une perturbation de la coordination des muscles de l'œil.) et une paralysie plus ou moins prononcée des membres inférieurs. Charcot  associe  la pathologie à une lésion de la myéline des nerf. Il la nommera "Sclérose en plaque"

charcot.jpg Jean-martin CHARCOT

1880 : Pierre MARIE ( médecin neurologue français) suspecte une origine infectueuse de la maladie

1911 : OPPENHEIM soupçonne l'environnement d'être à l'origine de la SEP mais ne peut identifier une toxine spécifique

1917 : KUHN et STEINER affirment avoir transmis la SEP à des animaux en leurs injectant du liquide céphalorachidien contenant des spirochètes (bactéries de grandes tailles). Aucune vérification ne fut possible.

1920-1929 : les toxines, toxiques et poisons divers furent envisagés comme origine de la SEP.

1925 : les premiers enregistrements de la transmission electrique entre neurones furent réalisés par lord Edgard D.ADRIAN qui fonda la base de ce qui sera les potentiels évoqués

1930-1939 : l'expérimentation animale est réalisée avec tout les aléas que nous connaissons, les animaux étant fondamentalement différents de nous

1933 : F.CURTUIS met en évidence des facteurs génétiques en notant que la maladie se retrouvait dix fois plus dans des familles de malades de la SEP que dans la population générale

1940-1950 : Les expérimentations sur les animaux donne l'idée que la réduction de la circulation sanguine cérébrale serait responsable de la SEP. On utilise donc des anticoagulants, des vasodilatateurs et des rayons pour le traitement de la SEP

1943 : La recherche permet de connaitre la composition de la myéline

1947 : Elvin KABAT (Colombia University) met l'accent sur l'importance des facteurs immunitaires (gamma-globuline)

1950 : la proteine de base de la myéline est identifiée

1957 : ISACCS et LINDENMANN  découvre l'Interferon, protéine qui interfère dans la multiplication virale.

1960 à 1969 : La recherche s'oriente vers l'auto-immunité comme origine de la SEP

1970 à 1979 : Les glucocorticoides sont étudiés comme traitement de la SEP

1980 à 1989 : On travaille sur la physiopathologie de la maladie. L'IRM permet de détecter les lésions asymptomatiques

1990 à  1999 :  De nombreux traitements sont étudiés, comme les Interferons

En résumé, les causes sont toujours inconnues, l'évolution est variable selon le type de SEP, le pronostic n'est pas fatal mais difficile, incertain avec de grande tendance.


La sclérose en plaque, peut on en guérir? - Dr Bernard MONTAIN - Guy TREDANIEL EDITEUR


Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires - Recommander
Jeudi 21 juin 2007
Je  vais bien  dans l'ensemble . Seul  la moitié de ma main  droite n'a toujours pas un bon touché. Idem  dans la jambe droite. Je me sens légèrement fatigué par ma journée de boulot.
Par Nash - Publié dans : La météo de ma SEP
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Jeudi 21 juin 2007
11 avril 2005
Mes vacances débutaient à peine. La journée avait bien commencé. Une journée ensoleillée comme je les aimais. Je suis parti seul au bois comme très souvent pour "faire mon bois"  Avec moi les arbres tombaient comme des feuilles. Je devais finir ma part de bois avant que la sève ne monte trop haut. A mon retour, je terminais la journée par un coup de tondeuse car la pelouse demandait un petit rafraîchissement. Il faisait une chaleur un peu étouffante. La journée s'était bien terminée et je contemplais le soleil qui rougissait avant de retrouver son lit. Moi aussi, j'ai retrouvé mon lit après avoir regardé la télé. J'embrassais ma future femme (nous avions décidé de se marié quelques mois auparavant ) avant de plonger dans un sommeil profond auprès de ma douce. Je me suis endormi contre elle, le cou plié dans l’oreiller complètement emmitouflé pour avoir chaud. Bonne nuit...

12 avril 2005
Je me réveille d'un coup.  J'ai une douleur dans la nuque et je me dis que je n'aurai pas du m'endormir avec le cou plié. Je me lève un peu difficilement et ma jambe droite est un peu engourdie. Je me dis "Ca va passer " alors je vais dans la cuisine en me tenant au mur. Au fil de la mâtiné, je n'ai plus mal au cou et  je me décide à bricoler un peu. Je me sentais fatigué. Pour moi, c'était normal car j'avais fais une journée difficile la veille. Je suis aller dans ma grange pour installer des poutres. Au bout d'une demi-heure, j'ai arrêter. Je n'en pouvais plus. Je me suis dis que j'avais vraiment trop forcé au bois. Je me suis allongé et j'ai regardé la télé. Le soir, j'allais un peu mieux et je pouvais marcher à peut près correctement. Je me couche

13 avril 2005
Je me réveille. Ma jambe est toujours engourdie et je marche toujours avec le mur. Je me dis que ce n'est rien et que ca va passer. Au bout d'une heure ou deux, voyant que mon état ne s'améliorait pas, ma femme décide d’appeler le médecin. Elle me dit : Tu marche comme un hémiplégique". La poisse c'est un remplaçant. On prend le rendez-vous quand même car je m'inquiète quand même. Je vois le médecin dans l'après midi. Il m'ausculte et dit à ma femme d'aller dans la salle d'attente. Il me fait un examen neurologique. Touchez le bout du nez avec les bras écartés, tendre les bras en fermant les yeux et d'autres examens dont je ne souviens plus. Il fait revenir ma femme dans le cabinet et dit : "Il faut que vous alliez immédiatement faire des examens plus approfondis a l’hôpital." Et il remplit une lettre a donner au médecin des urgences. Je ne comprends plus rien. Nous repassons à la maison et on fonce à l’hôpital. A l’hôpital on ré-explique mes symptômes au médecin qui par chance (je le saurai après) me fait passer radio et scanner a 11 heure du soir. Une chambre d’hôpital me tend les bras. Je suis crevé, je m'endors.

14 avril 2005
Je me réveille. Quand je parle, je suis obliger de me corriger à chaque fois car les mots se mélangent. Comme si mon cerveau ne pouvait pas gérer la pensée et la parole ! Je dis "maman" pour parler à ma femme et confonds les prénoms de ceux qui sont venus me voir. J'avais faim. Chouette il est midi. C'est de la viande. Et la je me rends compte que je ne sais plus couper ma viande. Mon bras droit est lourd et je le porte avec l'autre bras. Les mouvements sont désordonnés. Tout le monde me dit que j'ai trop bossé et il faut que je me repose. Je pense que je vais rester 2 jours au plus a l'hosto.

15 avril 2005
Le fameux IRM : comment entendre des coup de marteau sans bouger !
On me transporte en neurologie

Les jours suivant
On me met sous cortisone. Le Solumedrol
On me fait la ponction lombaire, admirablement bien et du premier coup avec l'aiguille de 10 cm au moins. Les infirmières m'ont bien fait de me dire de ne pas me relever pendant une journée. Sinon c’était les maux de têtes à se coucher par terre. Je bois avec une paille et on me fait manger. Je me lève le lendemain en pleine forme. Enfin je peux m’asseoir sur le bord du lit.

12 jour après avoir été admis à l'hosto et d'avoir fait une montagne d'examens avec toujours la même réponse : " Vous avez un oeudème dans la tête mais on ne sait pas pourquoi", je pars à Reims en ambulance voir un professeur. Je ne pouvais pas rentrer dans son bureau sans l'aide des deux ambulanciers. J’étais le sujet d'examen de quelques élèves qui étaient là derrière leur bureau. Le professeur commence par me poser encore les mêmes questions habituelles. Derrière moi était affiché mes radios, scanner et IRM. Ma femme est là ainsi que ma mère. Le professeur commença à décrire mon état dans son Dictaphone. Il à réfléchi longuement et émis des hypothèses (Lymphome, tumeur ect) Tout à coup, comme pour donné la réponse aux élèves, il s’exclame :

SCLEROSE EN PLAQUE

Mon cerveau s'est mi à  réfléchir à 200 à l'heure. Et la je me suis souvenue de cette dame qui avait cette maladie et qui était venu l'expliquer dans mon lycée 15 ans auparavant. Cette dame courageuse qui à monté les trois étages du lycée avec ses cannes. Le professeur me dit au revoir après avoir terminer son cour. Et la sans me démonté, je lui demande "mais d'où cela viens ?" Lui pense que cela vient des vaccinations.
Je suis donc repartie avec cette demi réponse dans la tête.
Quand j'ai revu mon neuro, Il m'a fait comprendre qu'il le savait mais qu'il voulait avoir une confirmation.
Quelques jours après j'étais admis au centre de rééducation

Voilà le début de l'histoire, de mon histoire de sepien.


images.jpeg
Par Nash - Publié dans : Ma SEP, mon histoire
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires - Recommander
Mercredi 13 juin 2007
Photo11.jpg
Le mariage est un bon remède contre la SEP.

La SEP n'est pas une fatalité et il faut vivre avec quand on à cette maladie. Nous nous sommes donnés la main en connaissant les risques. Je veut donner de l'espoir à ceux qui hésite, à ceux qui ont peut de s'engager, à ceux qui se dise qu'il sont "foutu". Il y aura des moments difficille mais encore plus d'instants heureux et des petits bonheurs que l'on oublira jamais.
Cette journée, est gravé dans ma mémoire à jamais.
Par Nash - Publié dans : Ma SEP, mon histoire
Ecrire un commentaire - Voir les 9 commentaires - Recommander
Mardi 5 juin 2007
avonex.gif Voici le stylo-injecteur qui aide pour s'administrer la piqure AVONEX de BIOGEN et le site de la société qui le vend.
Bien évidement on ne le trouve pas en france, c'a vient du danmark.

site du vendeur : http://www.unionmedico.com/

On en parle la aussi : http://www.lasante.be/dossiers/avonex_injection.htm

Il existe aussi l'AVOCLIP. Un petit outil pratique pour tenir la piqure  AVONEX de BIOGEN

ill-avoclip.jpg http://www.biogenidec.fr/avo/animation.php

Pour ceux qui utilise l'AVONEX comme moi.
Par Nash
Ecrire un commentaire - Voir les 4 commentaires - Recommander
Vendredi 1 juin 2007

DSC04169.jpg
C'est moi apres avoir affronté la tour effel.

A Thécie

Mon amour , je voudrais te remercier pour  le courage  que tu me donne. Tu m'accepte comme je suis. Je ne veut pas te perdre.
Je t'aime

Stephnti_bug_fck
Par Nash - Publié dans : Ma SEP, mon histoire
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Mercredi 30 mai 2007
La SEP, C'est cette maladie qui m'est tomber dessus un matin du 12 avril 2005. Depuis deux ans je ne fait que penser à elle. Elle aussi pense à moi en me nargant avec ses poussés qu'elle peut me lancée comme une gifle que je n'aurais mérité. Je voudrais lui dire " d'ou tu viens?" mais elle fait la sourde oreille. Alors j'attend avec courage cette crise pour l'affronté en face comme une guerre sans fin car elle reviendra, c'est sur. Mais je lui dirai, "encore raté, tu ne mettra pas à à terre, en tout cas pas maintenant car je me batterai."
La SEP c'est la sclérose en plaque.
Par Nash - Publié dans : Ma SEP, mon histoire
Ecrire un commentaire - Voir les 11 commentaires - Recommander

Présentation

Restons mobilisés



Ma Cbox

Recherche

Commentaires Récents

Créer un Blog

Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus