La météo de ma SEP

Lundi 6 juillet 2009
Lundi dernier, retour à l'hopital de Troyes pour un petit jeu. Carré blanc, carré noir et fixer la croix au centre de l'ecran.
C'était mon deuxième examen de Potentiel évoqué visuel (PEV). Depuis plusieurs semaines, je sentait que ma vue de l'oeil droit devenais de plus en plus flou, et surtout dans l'après-midi alors que le matin et le soir ça va a peut près. Le neurologue à preferé me refaire passer cet examen afin de comparer avec le 1er fait il y a 4 ans. J'en ai profité pour faire quelques photos.


Vue de la cour principale   /    Vue du service neurologie (j'ai dormi au 3 eme)

Le grand couloir qui desert chaque service  /    Une affiche de l'ARSEP dans la salle d'attente

La machine de controle des potentiels évoqués   /   La sortie vue de la cour principale


Jeudi, rendez-vous avec le neuro pour la visite semestrielle. Au vue de l'examen PEV, il en a determiné qu'il y avait bien une baisse par rapport  au 1er examen fait. Il ne m'en à pas dit plus que ça. Il m'a conseillé de controler ma vue par un ophtalmologue. Comme d'habitude, il a controler l'equilibre, la force musculaire, les reactions cognitives, ect. A prioris, tous est ok. Pour lui, les troubles de la vision serai du à une petite poussé. Pour l'instant, rien d'alarmant. Pas besoin de cortisone. tant mieux.

J'ai donc rendez-vous fin août pour chez l'ophtalmo. Je devrais savoir dans quel état est ma vue.
On verra bien...

Par Nash
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Mercredi 2 juillet 2008
Le traitement de fond (Avonex) contre la SEP m'oblige à verifié si mon foie le supporte bien.  Je vais donc regulièrement faire une prise de sang dans un laboratoire depuis le debut de mon traitement afin de controler les transaminases.
J'ai tracé les courbes de mes resultat ASAT et ALAT pour mieux visualisé les données.
Je la remetrais à jour regulièrement.

ASAT ne doit pas depassé 35 et ALAT ne doit pas depassé 45
Les limites ont été dépassé plusieurs fois mais sont retombé par la suite.
La derniere à encore depassé le seuil. Je verrai ce qu'en pense le neurologue
Cela ressemble à une étape du tour de france, n'est ce pas !



Le 8 juillet 2008
Mes transaminases on dépassé le plafond. Consequence, le neurologue m'a envoyé par courrier une nouvelle prise de sang à faire dans un mois. C'est pas simple, si je savais comment faire baisser ces taux, je foncerais sur la methode. Je vois mon neuro dans deux jours. On verra ce qu'il en dira.
Par Nash
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Mercredi 16 janvier 2008
Pour la nouvelle année, voici un petit récap sur mon état de santé et mes symptomes.

Dans l'ensemble je dirais que tous va pas trop mal pour l'instant et j'espere que çà va durer.
Mes symptômes sont à peu près stables. 

Les troubles sensitifs n'ont pas evoluer. J'ai toujours cette sensation d'avoir eu un coup de marteau  ou une brulure sur les doigts de la main droite, surtout le pouce. Du fait que je me sers souvent de la main, je ressens ce trouble en permanance. Dans ma jambe et mon pied droit, le toucher semble legerement endormie. Mais çà ne me gene pas du tout.Je le ressens seulement quand j'y pense. Et aussi autour de l'oeil droit.

Pour les douleurs, j'en ai par ci par là. Elles sont tres rapides ( 1 à 2 seconde maximum) mais ne sont pas tres fréquentes. C'est tres variable, une dizaine de fois dans la journée. Seul hic, j'ai une toute petite douleur que je situerais à droite de mon nombril (à gauche pour le lecteur mais qui est persistante. Le neuro pense que ce n'est pas dû à mon traitement et me conseille d'aller voir ma généraliste pour une radio abdominale. Je vais surveiller çà.

Au niveau des troubles cognitifs, je suis plus lent quand je reflechis, quand je travaille, quand je lis ou meme quand j'écris. J'ai toujours un peu plus de mal pour resoudre un problème. Dans mon travail, c'est penalisant parfois. J'ai toujours ces pertes de la mémoire instantanée. Je suis obliger de relire à plusieurs reprise une phrase, un numéro, un mot, etc, pour m'en souvenir. Ma puce ma trouvé un test de memoire sur le net. Resultat 13/20, elle 17 sur 20. Ok je m'incline.

Parfois j'e ne controle pas assez vite mes émotions, je peux m'énerver tres rapidement ou rire pour peu de chose. Le pire c'est que je ne m' en rend pas compte. J'essaye de controler ça.

Marcher n'est pas un problème pour l'instant. Je peux encore faire de bonne marche. Je dois faire attention au changement de direction trop rapide, parfois je sens qu'il y a un leger manque de reflexe pour trouver l'équilibre. sans aller jusqu'à tomber. Ma jambe droite tremble quand je m'appuie dessus en équilibre.

Voila j'ai fais le tour du propriétaire.

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Par Nash
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Vendredi 7 septembre 2007
Bonjour à tous

Je vais bien et j'ai passé de bonnes vacances.
Je ne suis pas trop fatigué, juste un peu abattu quand il à fait chaud et lourd . On était loin de l'été 2003.
Mes pertes de mémoires on l'air de diminué mais il en reste un peu. C'est enervant de perdre une info que l'on à eu quelques instant avant.
La désensibilité du coté droit, est toujours la mème mais je j'oubli à force.
J'ai toujours une nuit ou deux dans la semaine ou je transpire et je fait un peu de température.
Je prend de moins en moins de doliprane au moment de la piqures. Actuellement, j'en prend 0,5 grammes uniquement le lendemain de la piqure et c'est tous. c'est toujours ca de gagné.

Bon au dodo car demain boulot.

Nash
Par Nash
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Mardi 3 juillet 2007
Aujourd'hui ça va bien, apres un week-end d'enfer , la fete et le repas de l'ecole. Le bal qui suivait ( j'ai encore danser comme un fou) . J'etait un peu naze mais je me suis remis et c'est repartie. J'ai juste des petites douleurs dans les bras et les jambes de temps en temps.
Par Nash
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Jeudi 21 juin 2007
Je  vais bien  dans l'ensemble . Seul  la moitié de ma main  droite n'a toujours pas un bon touché. Idem  dans la jambe droite. Je me sens légèrement fatigué par ma journée de boulot.
Par Nash
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