Ma SEP, mon histoire

Lundi 15 juin 2009
Dimanche 14 juin, c'était la randonée de notre village et bien sur je n'ai pas raté le depart. Je me suis préparé pendant une semaine pour voir si je pouvais tenir et le velo par la mème occasion. J'ai crevé une chambre à air. J'ai donc approvisionné une bombe anti-crevaison au cas ou.

Dans l'ensemble, je peut faire du velo presque normalement. Mais quand je fait ces efforts, j'ai mon oeil droit qui se trouble un peu. C'est trés génant mais je peu voir quand mème. J'ai tenté plusieurs fois de pedaler en danseuse mais c'est impossible. Ma jambe droite ne peu pas supporté. Je suis tombé une fois.

Vous vouler savoir si j'ai réussi à faire les 20 Km. rappeler vous l'année dernière, c'était la chaine du vélo qui m'avais laché alors que je savais que je pouvais le faire. Cette année , j'ai réussi à atteindre mon but. Faire 20 Km en velo.
Tranquilement et en faisant quelques pauses.

J'ai mis quelques photos dans l'album pour que vous profitiez du paysage. A bientot .
Par Nash
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Mercredi 21 janvier 2009
La semaine dernière était pleine de rendez-vous

Tout d'abord samedi , je suis allé à ma prise de sang de contrôle des transaminases. Il y a souvent du monde mais je n'attends jamais plus de dix minutes. Avec cinq salles, autant dire que ça dépote. Pas de soucis je connais la procèdure (ordonnances, carte vitale) , ensuite attendre que l'on m'appelle. On me pique et au revoir.
J'ai les resultats le lundi.  M.....e oh punaise. ASAT est à 39 (> 35) et ALAT creve le plafond 132 (>39). Bon alors reprise de sang dans 4 semaines.

Jeudi, rendez-vous avec le neurologue. La aussi je n'attends pas beaucoup.
" Alors comment ça va?
Bien dans l'ensemble, mon bras droit était un peu lourd et me faisait un peu mal le 1 er janvier mais ça na pas durée. (surement à cause des fêtes de fin d'année)
 qu'est ce qu'il vous faut ?
Alors une ordonnance pour 6 mois de traitement AVONEX
Du Doliprane 1G pour les les fièvres et maux de tête apres les piqures.
Des ordonnances pour les prises de sang.
Une ordonnance pour un IRM de controle.

Ensuite auscultation de la marche les yeux fermés, controle des reflexes, de la coordination des bras.
Bon tout à l'air correct. Merçi et au revoir.
J'ai pris le Rendez-vous pour l'IRM en mème temps au service radiologie. Genial j'ai une place pour le lendemain.

Vendredi, en route pour l'IRM, juste apres le travail. 50 minutes de route. J'arrive sur place avec IRM precedent et produit de contraste à l'accueil. La secretaire me demande d'avancer l'IRM. Je suis pourtant pris à 100 %  et c'est inscrit sur la carte vitale. Elle veut quand mème mon attestation de prise en charge que je n'ai pas sur moi. Je cherche mon carnet de cheque . Panique je ne le retrouve pas et ils ne prennent pas la carte bleue . Ils ont un IRM à plusieurs millions mais pas de lecteur de carte bleue. 
 "Allez vous asseoir" et non on m'appelle deja. Pas le temps L'infirmier me prend en charge, prepare ma perfusion et hop dans la machine pour écouter de la musique et des coups de marteau. "Eh y a du monde qui dort !" Je tenais la poire d'alerte pendant 20 minutes et mon bras droit me faisait de plus en plus mal mais je n'osais pas bouger. Ouf, c'est fini, une infirmère me sort du tube et enlève la perfusion. Je retourne dans la pièce pour m'habiller . On me dit de ne pas me r'habiller pour me mettre un pansement et pour voir le radiologue. Au bout de 10 minutes je commence à m'habiller commençant à trouver le temps long. Et 10 minutes de plus après l'infirmier qui m'a accueilli s'aperçoit que l'on m'avais tout simplement oublié. Le radiologue est parti . Super. Dans la panique je croyais avoir laisser la carte vitale.

Bon tout est rentré dans l'ordre, on a récuperé l'IRM lundi après midi, mais encore un ik,,,,, devinez quoi????? Le compte rendu de l'IRM était daté du 28.04.2008, gros bordel, alors qu'il avait bien été fait le 19.01.2009,
Ma femme a appelé le service qui s'occupait de remplir ces comptes -rendu, et ils lui ont dit de mettre du blanco, mais ma femme n'était pas d'accord, ils ont donc renvoyé un compte rendu daté du jour où il a été effectué le lendemain de l'appel donc aujourd'hui

Tout çà pour dire qu'il n'y a pas d'évolution. Pas de nouvelles plaques, Rassuré.
Par Nash
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Dimanche 4 janvier 2009

























Ca fait bien 20 ans que je n'avais pas fait de patins sur glace. Je dirais comme dit mon grand fiston  'C'était chaud'
Hier nous avons donc fait un tour à la patinoire. Bon j'avoue, je n'ai pas fait de miracle. 5 tours de piste en 1 h 30 (et pas mal de pauses), 4 gadins et bien fatigué aprés, mais je me suis fait plaisir. Ma cheville droite avait beaucoup de mal à rester bien droite. Surement un manque de force à cet endoit. J'avais beaucoup de mal à garder l'équilibre et je marchais plus que je ne patinais. 
Toute la famille était contente et c'était une première pour mes deux fistons qui se sont bien debrouillés. De plus la nouvelle patinoire de Troyes est bien.

Par Nash
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Vendredi 11 juillet 2008
Hier, jeudi j'ai donc fais ma visite medicale chez mon neurologue à l'hopital pas loin de chez moi.

Il nous reçois tres rapidement et comme à son habitude, il me demande "Comment ça va ?"
Je lui ai dit que pour moi "c'est stable, pas de nouvelle crise. Je me sentais bien."
il m'a demandé si le traitement  par Avonex me convenais toujours et si je faisais regulièrement mes injections.
"Bien sur, j'ai pas envie de changé"
Ensuite, Il a rédigé les ordonnances pour le renouvellement  du traitement  pour 24 semaines. Il ajoute aussi une ordonnance pour le Doliprane pour diminuer les effets indesirables de la piqure. Sans cela j'aurai des maux de tête et une fièvre importante le lendemain de la piqure.
Ensuite, il m'a ausculté :
- Test de la marche en ligne droite, sur la pointe des pieds, sur les talons, en arrière
- Test des bras et mains tendu, doigts écartés les yeux fermés
- Test des reflexes
Tous ça pour me redire que j'avais tres bien recupéré. Pour moi cela fais deux ans et demis que j'ai récupéré.
Pour finir, il me fait l'ordonnance pour les prises de sang.
A propos de prise de sang, je lui parlé de mon dépassement des valeurs au dessus du seuil.


Pas de panique !
Il m'a rassuré en me dissant que il y aurai une alerte serieuse et un arret du traitement si les valeurs était dépassé de cinq fois la norme. J'aurai donc une prise de sang dans un mois pour verifié si ASAT et ALAT sont revenue à des taux normal. En fait, c'est comme un coéfficient de sécurité.
Avant de partir, il m'a demandé de quand datait mon dernier IRM. Je lui ai repondu que je ne savait pas avec ma mémoire de poisson rouge. Heureusement que ma femme qui m'accompagne à chaque fois connais tous sur le bout des doigts. Le dernier IRM date de l'année dernière. Il nous à dit que pour le prochain rendez-vous on envisagera un nouvel IRM.
Le RDV a duré un petit quart d'heure. Pas trop long ni trop court.

Comme j'avais pris mon après midi, nous en avons profité pour faire un peu de détente dans un parc gratuit (Merçi la ville) et faire un mini-golf
Par Nash
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Lundi 2 juin 2008
Mon week-end difficile est passé. Ouf . J'ai bien dormi rassurer vous.
Alors voila...

Tous d'abord, le chauffe-eau est changé. Belle-maman est contente.

Dimanche matin, le reveil était un peu dur. Ce n'est pas tous les dimanche que l'on se lève à 7 H.
Nous avons pris le petit déjeuné pour etre en forme. Je me sentait bien.
J'ai pris mon velo pour rejoindre le depart du circuit. Le temps etait impéccable, frais avec des nuages entrecoupé de petite lueur de soleil. Une belle journé qui s'annonce.
(Près au depart)
Arrivé au depart (comme c'est bizarre), Il y avait beaucoup de monde au rendez-vous. (350 personnes, je l'ai su apres)
Ma femme à donc pris le depart pour 7 Km de marche. Allez Bon courage et à tout à l'heure!
Ensuite je suis parti, la premiere côte etait un peu dur mais il fallait faire chauffer la mécanique. L'organisation était bien faite. Il y avait des personnes pour chaque route à traverser. Il y avait aussi les quad-balai. pour aider ceux qui aurai du mal ou aurai un ennui technique.















Tous se passait bien. Bon j'etais plutot à la traine dans les derniers mais je n'étais pas seul. Un petit groupe s'était formé pour avancer ensemble. Premier ravitaillement au bout de 4 Kilomètres. Il y avait de tous, boisson chaude ou froide, du cake, des fruits et mème des bonbons. Allez une pomme et du jus d'orange. Et on repart.
Je me sentait bien et le coup de fatigue du départ ètait passé.















J'avais le temps de prendre quelques photos du paysage. La campagne, ca vous gagne !
















Tous se passait bien, trop bien car au bout de 8 kilomètres, catastrophe de merdum. Le mental suivait bien, le corps était capable de continuez, et ...
c'est la mecanique qui n'a pas suivis. Ma chaine à cassé.
Trop de monde pour crier un hurlement primaire. J'était vraiment deçu de ne pas pouvoir continuer. Et dire que j'avais vraiment la rage de reussir.

La suite, le velo sur le quad-balai et moi avec jusqu'au prochain relais. Un petit coup de fil à ma femme pour la rassurer et lui dire ma deception.
Arrivé au second ravitaillement, j'ai mis mon velo dans une voiture. et je suis reparti à pied sur 3 kilomètres environs j'usquà une route . Je suis ensuite monté dans la voiture d'un benevole pour terminer mon periple et retrouver ma femme.
J'étais deçus mais content de l'avoir fait!
Par Nash
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Lundi 26 mai 2008
Samedi, J'ai prevue de changer le chauffe-eau de belle maman. C'etait prevu depuis longtemps. Le plus dur, c'est d'ètre méticuleux pour ne rien oublier. Il ne faudrait pas qu'il y ai la grosse fuite d'eau dans la maison. Alors faudra que je soit au top. Bon j'ai deja changer le mien l'année dernière. Ca va le faire.

Dimanche 1 juin est organisé une randonée VTT et pedestre dans mon village et deux autres réunis pour les écoles. Avec ma femme et des amis, nous avons decidés d'y participé (prevue aussi depuis longtemps). Ma femme fera 7 kilomètres à pied (c'a use) avec le petit loupiot . Et moi, je prend le petit parcours VTT (20 kilomètres) avec le grand loupiot. Heureusement, la vitesse n'est pas imposé.
Je prendrai bien sur des photos de mon periple que je mettrai sur le blog.
Ma SEP me laisse tranquille depuis trois ans et je me sens capable de le faire. Je devrai gerer ma fatigue, bien sur.
Mon objectif est d'arriver au bout pour me prouver à moi mème  et à ma SEP. "J'y suis arrivé"
Par Nash
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Samedi 12 avril 2008
Par Nash
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Lundi 12 novembre 2007
Pendant mes vacances d'aout, j'ai passé une semaine dans les vosges. L'air de la montagne pour un sepien c'est hyper bénefique. Quand j'y suis j'ai vraiment  envie de gravir des sommets. Je suis allez  voir le Hohneck avec ma femme . Ce n'etait qu'à quelques kilomètres Alors voici quelques photos pour ceux ne connaissent pas.

DSC00394-a.jpg
C'est bien là

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Là aussi

DSC00406-a.jpg  C'est moi et ma femme

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La vue est superbe dommage quelques nuages brouillent la vue

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Bon y fait un peu froid alors on rentre
















DSC00420-a.jpg

La ballade était sympa ?



































On peut trouver plusieurs sites sur Le Hohneck
En voila un http://www.ac-nancy-metz.fr/ia54/magnieres/Internet3/Vosges/hohneck.htm

A +
Par Nash
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Jeudi 21 juin 2007
11 avril 2005
Mes vacances débutaient à peine. La journée avait bien commencé. Une journée ensoleillée comme je les aimais. Je suis parti seul au bois comme très souvent pour "faire mon bois"  Avec moi les arbres tombaient comme des feuilles. Je devais finir ma part de bois avant que la sève ne monte trop haut. A mon retour, je terminais la journée par un coup de tondeuse car la pelouse demandait un petit rafraîchissement. Il faisait une chaleur un peu étouffante. La journée s'était bien terminée et je contemplais le soleil qui rougissait avant de retrouver son lit. Moi aussi, j'ai retrouvé mon lit après avoir regardé la télé. J'embrassais ma future femme (nous avions décidé de se marié quelques mois auparavant ) avant de plonger dans un sommeil profond auprès de ma douce. Je me suis endormi contre elle, le cou plié dans l’oreiller complètement emmitouflé pour avoir chaud. Bonne nuit...

12 avril 2005
Je me réveille d'un coup.  J'ai une douleur dans la nuque et je me dis que je n'aurai pas du m'endormir avec le cou plié. Je me lève un peu difficilement et ma jambe droite est un peu engourdie. Je me dis "Ca va passer " alors je vais dans la cuisine en me tenant au mur. Au fil de la mâtiné, je n'ai plus mal au cou et  je me décide à bricoler un peu. Je me sentais fatigué. Pour moi, c'était normal car j'avais fais une journée difficile la veille. Je suis aller dans ma grange pour installer des poutres. Au bout d'une demi-heure, j'ai arrêter. Je n'en pouvais plus. Je me suis dis que j'avais vraiment trop forcé au bois. Je me suis allongé et j'ai regardé la télé. Le soir, j'allais un peu mieux et je pouvais marcher à peut près correctement. Je me couche

13 avril 2005
Je me réveille. Ma jambe est toujours engourdie et je marche toujours avec le mur. Je me dis que ce n'est rien et que ca va passer. Au bout d'une heure ou deux, voyant que mon état ne s'améliorait pas, ma femme décide d’appeler le médecin. Elle me dit : Tu marche comme un hémiplégique". La poisse c'est un remplaçant. On prend le rendez-vous quand même car je m'inquiète quand même. Je vois le médecin dans l'après midi. Il m'ausculte et dit à ma femme d'aller dans la salle d'attente. Il me fait un examen neurologique. Touchez le bout du nez avec les bras écartés, tendre les bras en fermant les yeux et d'autres examens dont je ne souviens plus. Il fait revenir ma femme dans le cabinet et dit : "Il faut que vous alliez immédiatement faire des examens plus approfondis a l’hôpital." Et il remplit une lettre a donner au médecin des urgences. Je ne comprends plus rien. Nous repassons à la maison et on fonce à l’hôpital. A l’hôpital on ré-explique mes symptômes au médecin qui par chance (je le saurai après) me fait passer radio et scanner a 11 heure du soir. Une chambre d’hôpital me tend les bras. Je suis crevé, je m'endors.

14 avril 2005
Je me réveille. Quand je parle, je suis obliger de me corriger à chaque fois car les mots se mélangent. Comme si mon cerveau ne pouvait pas gérer la pensée et la parole ! Je dis "maman" pour parler à ma femme et confonds les prénoms de ceux qui sont venus me voir. J'avais faim. Chouette il est midi. C'est de la viande. Et la je me rends compte que je ne sais plus couper ma viande. Mon bras droit est lourd et je le porte avec l'autre bras. Les mouvements sont désordonnés. Tout le monde me dit que j'ai trop bossé et il faut que je me repose. Je pense que je vais rester 2 jours au plus a l'hosto.

15 avril 2005
Le fameux IRM : comment entendre des coup de marteau sans bouger !
On me transporte en neurologie

Les jours suivant
On me met sous cortisone. Le Solumedrol
On me fait la ponction lombaire, admirablement bien et du premier coup avec l'aiguille de 10 cm au moins. Les infirmières m'ont bien fait de me dire de ne pas me relever pendant une journée. Sinon c’était les maux de têtes à se coucher par terre. Je bois avec une paille et on me fait manger. Je me lève le lendemain en pleine forme. Enfin je peux m’asseoir sur le bord du lit.

12 jour après avoir été admis à l'hosto et d'avoir fait une montagne d'examens avec toujours la même réponse : " Vous avez un oeudème dans la tête mais on ne sait pas pourquoi", je pars à Reims en ambulance voir un professeur. Je ne pouvais pas rentrer dans son bureau sans l'aide des deux ambulanciers. J’étais le sujet d'examen de quelques élèves qui étaient là derrière leur bureau. Le professeur commence par me poser encore les mêmes questions habituelles. Derrière moi était affiché mes radios, scanner et IRM. Ma femme est là ainsi que ma mère. Le professeur commença à décrire mon état dans son Dictaphone. Il à réfléchi longuement et émis des hypothèses (Lymphome, tumeur ect) Tout à coup, comme pour donné la réponse aux élèves, il s’exclame :

SCLEROSE EN PLAQUE

Mon cerveau s'est mi à  réfléchir à 200 à l'heure. Et la je me suis souvenue de cette dame qui avait cette maladie et qui était venu l'expliquer dans mon lycée 15 ans auparavant. Cette dame courageuse qui à monté les trois étages du lycée avec ses cannes. Le professeur me dit au revoir après avoir terminer son cour. Et la sans me démonté, je lui demande "mais d'où cela viens ?" Lui pense que cela vient des vaccinations.
Je suis donc repartie avec cette demi réponse dans la tête.
Quand j'ai revu mon neuro, Il m'a fait comprendre qu'il le savait mais qu'il voulait avoir une confirmation.
Quelques jours après j'étais admis au centre de rééducation

Voilà le début de l'histoire, de mon histoire de sepien.


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Par Nash
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Mercredi 13 juin 2007
Photo11.jpg
Le mariage est un bon remède contre la SEP.

La SEP n'est pas une fatalité et il faut vivre avec quand on à cette maladie. Nous nous sommes donnés la main en connaissant les risques. Je veut donner de l'espoir à ceux qui hésite, à ceux qui ont peut de s'engager, à ceux qui se dise qu'il sont "foutu". Il y aura des moments difficille mais encore plus d'instants heureux et des petits bonheurs que l'on oublira jamais.
Cette journée, est gravé dans ma mémoire à jamais.
Par Nash
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