Connaitre la SEP

Mardi 6 octobre 2009 2 06 /10 /Oct /2009 23:48


Voici une video très bien faite et qui explique le combat qu'il mène pour aider l'ARSEP (association pour la recherche sur la sclérose en plaque) à recolter des fonds.

J'aimerais qu'il puisse aller dans d'autres villes.

Merçi à toutes la Tribu
Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
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Mardi 6 octobre 2009 2 06 /10 /Oct /2009 23:07
Je vous met un petit extrait de Tous en Scène à Troyes que nous avons filmez.

Vous pouvez voir aussi leur site internet, vous aurez acces au photos, des videos, à la boutique, au forum.

http://www.tous-en-scene.fr/

Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
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Dimanche 4 octobre 2009 7 04 /10 /Oct /2009 23:30
"Tous en Scène",

Une tribu d'artistes qui aident à récolter des fonds aux profits de la recherche contre la Slérose en Plaques, organisé par L'ARSEP,

Samedi soir, Ils étaient tous là au rendez vous à Troyes, au Théatre de Champagne, Thécie et moi-même , nous étions bien évidemment au rendez vous. A l'heure et de bonne humeur.
Plus les années passent , et plus le spectacle se perfectionne. Nous avons passé 3 heures tres sympatique.
La salle de spectacle vue de l'interieur.


Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
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Lundi 27 octobre 2008 1 27 /10 /Oct /2008 22:40
  Samedi 25 au soir, c'était donc la grande soirée. Le concert "Tous en scène" contre la sclérose en plaques . C'était à troyes comme les années passées. Atteint de SEP depuis plus de 3 ans, je me devais de venir.



Nous avions les billets en poche et une tenue de soirée. Nous y sommes aller à trois. Ma femme, sa maman et moi -même.

 

Arrivés sur place vers 20h, pile- poil à l'ouverture des portes. C'était la première fois que je pénètrais dans le Théatre de la Madeleine. La salle est magnifique, avec de superbes peintures au plafond. Des sièges velours rouge vif à réchauffer un public. Des balcons qui donnent une grandeur majestueuse à l'ensemble. à voir absolument en vrai ou sur le net.





Nous avons attendu patiemment le début après avoir passés dans la case toilette.

 


21 Heures le concert débute avec Annick Pelois de L'ARSEP et Grégory Baquet, chanteur et présentateur de cette soirée, mais aussi parrain de l'association . Mme Pelois a présenté la maladie et rappelé qu'il y a toujours 1 personne atteinte toutes les 4H et que nous sommes en france plus de 80 000 à souffrir de cette maladie. Elle a parlé aussi des nouveaux espoir qui naissent grace à la recherche mais que ces espoirs ne se font que grace au don et à la générosité de tous. Bien évidement il faut s'armer de patience pour que des traitements plus efficaces puissent nous être proposés, à nous les sepiens(nes).





C'est parti pour 1H30 de spectacle. C'est Grégori qui lance la première chanson du haut d'un balcon. Puis les chansons s'enchainent les unes après les autres, Barbara Scaff, Véronique baquet, Peter Lorne et aussi des invités suprise, Astrid Veillon , Renaud Hantson et Veronica Antico ainsi que d'autres aussi. Grégori Baquet en tant que parrain, mais aussi « bout -en -train » de la soirée, nous a fait rire.


























Il y aurai eu une piste de danse, je pense que je n'aurais pas hesité à danser avec ma femme.

Nous avons donc écouté des chansons de Claude Nougaro, mais aussi Michel Jonasz et d'autres mais je ne me rappelle plus.





























Dès que le concert fut terminé, retour à l'entrée pour acheter quelques souvenirs. Ma femme a pris une affiche et a fait signer tous les chanteurs de la soirée. Je me suis pris le T-shirt de cette année. Une guitare généreusement offerte à Grégori Baquet a été vendue aux enchères dans le hall au profit de l'ARSEP pour une somme de 600 euros.

























Mais ils nous manquait quelque chose pour bien finir la soirée. Une Photo avec Grégori Baquet.

J'en ai profité pour le remercier lui et la Tribu pour leur dévouement sur la lutte contre notre maladie. Je lui ai dis, que moi-même j'étais atteint de cette maladie même si cela ne se voit pas. Je lui ai dis aussi


« A l'année prochaine »

Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
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Samedi 30 août 2008 6 30 /08 /Août /2008 01:09
Nous avons reçu le programme 2008 - 2009 de la Maison du Boulanger (Centre culturel à Troyes) par le courier.


 


Samedi 25 octobre 2008
au théatre de la Madeleine à troyes


Tarif 15€


Spectacle presenté au profit de la recherche contre la Sclérose en plaques

avec Cécilia CARA, Grégori BAQUET, Peter LORNE, Barbara SCAFF, Serge LORIAN, Véronique BAQUET et d'autres invités surprises

Renseignements à la Maison du Boulanger au 03 25 40 15 55


Si tous va bien j'y serais avec ma femme et les enfants
Venez nombreux !
Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
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Vendredi 20 juin 2008 5 20 /06 /Juin /2008 18:44
Je relaye :

"Français, Françaises,
Européens, Européennes,
Habitants et Habitantes du monde,
La SEP ne gagnera pas!
Donnez de l'argent à la recherche.
Parlez-en autour de vous!
Parlez aux malades et surtout écoutez-les.
Ils ont des choses à vous dire et des choses à vous faire comprendre.

La personne que vous voyez dans la rue tituber et chanceler
n'est pas forcément saoule,
elle
a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui baille au travail et n'est pas très efficace
n'a pas forcément fait la fête hier soir,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui se déplace avec sa canne
n'est pas forcément vieille,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui voit double
n'a pas forcément bu cinq whiskies,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui subitement ne voit plus
n'est pas forcément une menteuse,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui ne travaille plus
n'est pas forcément une feignante ou une tire-au-flanc,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui se gare sur une place handicapée mais marche encore
n'est pas forcément une resquilleuse,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui a des fourmis partout
n'est pas forcément restée immmobile pendant une heure,
elle a peut-être la sclérose en plaques....

La personne dont les bras et les cuisses sont couvertes de traces rouges
ne se drogue pas forcément,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui tremble devant vous
n'a pas forcément froid ou la maladie de Parkinson,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui ne se souvient pas vous avoir parlé hier
ne cherche pas forcément à vous éviter,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne dont les mots s'emmèlent et qui dit n'importe quoi
n'est pas forcément étrangère,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui touche une pension d'invalidité
n'est pas riche,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui raconte ses sensations tout à fait étranges
n'est pas forcément une illuminée,
elle a peut-être la sclérose en plaques...

La personne qui n'arrive pas à écrire correctement
n'est pas forcément illettrée,
elle a peut-être la sclérose en plaques..."

C'était l'appel du 20 Juin 2007
de Pat la Fourmi.

N'hésitez pas à le relayer !
Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
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Mardi 26 juin 2007 2 26 /06 /Juin /2007 23:31
La SEP, (Sclérose en plaque) a elle aussi son histoire . En voici un résumé que j'ai glané dans un livre.

1838 : Un anglais nommé CARSWELL décris des manifestations de la maladie

1844 : Un français nommé CRUVEILHIER décris des perturbations visibles de la moelle épinière et de l'écorce cérébrale.

1868 :  Le neurologue Jean-Martin CHARCOT établie une relation entre les lésions anatomiques du cerveau et de la moèlle épinière et d'une pathologie évolué accompagnée de  tremblement, de parole scandée , de nystagmus.(Le nystagmus est une perturbation de la coordination des muscles de l'œil.) et une paralysie plus ou moins prononcée des membres inférieurs. Charcot  associe  la pathologie à une lésion de la myéline des nerf. Il la nommera "Sclérose en plaque"

charcot.jpg Jean-martin CHARCOT

1880 : Pierre MARIE ( médecin neurologue français) suspecte une origine infectueuse de la maladie

1911 : OPPENHEIM soupçonne l'environnement d'être à l'origine de la SEP mais ne peut identifier une toxine spécifique

1917 : KUHN et STEINER affirment avoir transmis la SEP à des animaux en leurs injectant du liquide céphalorachidien contenant des spirochètes (bactéries de grandes tailles). Aucune vérification ne fut possible.

1920-1929 : les toxines, toxiques et poisons divers furent envisagés comme origine de la SEP.

1925 : les premiers enregistrements de la transmission electrique entre neurones furent réalisés par lord Edgard D.ADRIAN qui fonda la base de ce qui sera les potentiels évoqués

1930-1939 : l'expérimentation animale est réalisée avec tout les aléas que nous connaissons, les animaux étant fondamentalement différents de nous

1933 : F.CURTUIS met en évidence des facteurs génétiques en notant que la maladie se retrouvait dix fois plus dans des familles de malades de la SEP que dans la population générale

1940-1950 : Les expérimentations sur les animaux donne l'idée que la réduction de la circulation sanguine cérébrale serait responsable de la SEP. On utilise donc des anticoagulants, des vasodilatateurs et des rayons pour le traitement de la SEP

1943 : La recherche permet de connaitre la composition de la myéline

1947 : Elvin KABAT (Colombia University) met l'accent sur l'importance des facteurs immunitaires (gamma-globuline)

1950 : la proteine de base de la myéline est identifiée

1957 : ISACCS et LINDENMANN  découvre l'Interferon, protéine qui interfère dans la multiplication virale.

1960 à 1969 : La recherche s'oriente vers l'auto-immunité comme origine de la SEP

1970 à 1979 : Les glucocorticoides sont étudiés comme traitement de la SEP

1980 à 1989 : On travaille sur la physiopathologie de la maladie. L'IRM permet de détecter les lésions asymptomatiques

1990 à  1999 :  De nombreux traitements sont étudiés, comme les Interferons

En résumé, les causes sont toujours inconnues, l'évolution est variable selon le type de SEP, le pronostic n'est pas fatal mais difficile, incertain avec de grande tendance.


La sclérose en plaque, peut on en guérir? - Dr Bernard MONTAIN - Guy TREDANIEL EDITEUR


Par Nash - Publié dans : Connaitre la SEP
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